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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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5歳10ヶ月/定期健診日、9ヶ月振りの外来。

今日は久し振りの定期健診日。

こんなに長く主治医T先生と会わないことはなかったので、会ってお話できる楽しみと検査へのドキドキでいっぱいでした。
やっぱり、主治医の顔見ると安心するよね!

 

今回はさすがのフルコース、レントゲン・心電図・採血。
受付した時点で採血は入っておらず「9ヶ月振りなのにコアグチェックだけ……?」とは疑っていたんですが、案の定T先生の指示漏れ(笑)

モモには、前回同様「病院に行ってみないとわからないんだ」と、説明してたんですけどね。

 

www.hatchakigirls-plus.net

 

いたくしないでください!

いたいよぉぉぉぉー!!!

おかあちゃああああーん!!!

つぎはTせんせいだとおもってたのにー!!!

 

駆血帯を巻いた時点で号泣。
血管を探し始めた時点で暴れ始めて、酒精綿が登場する頃には誰の声も届かない世界に旅立っていました。

( 」゚Д゚)」帰ってこーい!

こうなると、例えば諭そうが怒鳴ろうが殴ろうが無理です。
看護師さんたちも「T先生が悪いんだー!モモちゃんごめんねー!」ってなだめてなだめて(いない人を悪役にするスタイルか、笑)

でも一度動いて抜けてしまったので無駄に二度も刺されて爆泣き。
どっちも一発でルート取れたのにねぇ。

 

採血する人、横でサポートする人、私の後ろから抑える人、私の前から2人上半身を抑える人と下半身を抑える人、4人掛かりで封じ込め。
軽量型とはいえ、来月6歳児のパワーは半端ないです。

私たちも疲れるけど、大人6人に囲まれたらものっすごく怖いだろうな。
それでも必要な検査はするのだ、スマン。

 

身長:110.4cm、体重:16.2kg、SpO2:測定なし、PT-INR:1.3

 

モモ、順調に成長しております。

PT-INR(ワーファリン(抗凝固剤)の効き具合がわかる数値)も1.3。
ケガをしやすい時期なので、引き続き少なめでいくようです。

 

レントゲンの結果は絶好調、体躯自体が大きくなっていることもあるけれど心臓はとっても小さくてスッキリ。 
心電図も問題なし。
採血の結果も問題なし、BNPは測定値外(5.8pg/ml以下)のままでした。

よかったε-(´∀`*)

 

もう「左心低形成症候群」には縛られなくてよくて。
「フォンタン術後の人」という大きな括りの中で、普通の人たちと変わらず元気に過ごしていけますと。

T先生から嬉しい言葉をいただきました。

 

最近のモモの様子、就学に向けて私が考えていることを話して。
T先生の考えや、今診ている先輩方のことを教えていただいたり。

かかりつけの大学病院では、フォンタン術後症候群の人はほとんどいないのだと聞きました。
遠隔期の管理(生活や服薬など)はもちろん、それ以前に術者(執刀医)の腕も影響するなどいろいろな理由はあるようです。

運動制限のない人たち、国立大学への進学をする人たち。
普通の子たちと同じように成長して、自立して、生活していける可能性は十分にあるんですね。

相変わらず発達に遅れがあるモモですが、それもT先生の見立てでは大丈夫の範囲だそう。
まだおむつが外れていないことも意に介さず。
「いますいます」という感じ。

 

小児慢性特定疾病情報センターのサイトによると、術後10年で約50%が本発症となるとも書かれていますから、情報に一貫性がないのも不安のひとつです。
今でこそ記述は見当たりませんが、2年前に調べた時には「循環が破綻する」「50年生存率は絶望的である」といったような表現も目にしました。

どの程度予測が立つものなのか、どのくらいの発症率なのか。
ずっと気になっていたことだったので、この機会にA先生に聞いてみました。

フォンタン循環全体の10%以下です。
ただし左心低形成症候群の人達は、発症のリスクが高くなります。
だからって必ず出るわけでもありません。

インターネットで調べた数字よりも、さらに低いです。

症状については、あくまでも「予測の範囲でしかない」のだそうです。
病態把握が不十分であるということは、治療法が確立されていないということ。
遠隔期の管理については、まだまだこれからなのだと感じました。

 

フォンタン手術に関する治療まとめ|側副血管に対するカテーテルでのコイル塞栓術・フォンタン手術 - はっちゃき娘ズplus☆

 

あとは、就学前心カテの時期をどうするか……などなど。

入院となれば、ゆず姉とハナを見てもらうために母を呼ぶ必要があります。
でもコロナ禍でちょっと難しく(というかリスクは避けたい)

「今年は長女が受験生なんです」ってことで、小2頃までにできればOKという回答もいただいてきました。
あと1年2年開けていいのなら、2人で留守番できるというメリットが。

 

次の心カテの結果を見てからにはなりますが、恐らくアドシルカ(肺動脈性肺高血圧症の治療薬)は服薬中止になるだろうとのことでした。
そうなると、朝のアスピリン(抗血小板薬)・、夜のワーファリン(抗凝固薬)のみ……となると、早めにやりたいような。
 

今すぐに決定しなくていいことは多めですが、頭の片隅には入れておきたいことの整理になりました。
ひとりで抱えていてもいいことはないのでね。

 

「わからないことがあったら、その時聞いて!!」

まずは、わかっていないことに気づけるよう頑張ります。
全く知らないことは漠然とし過ぎていて、質問って浮かんでこないものです。

 

生後162日目/初めての抱っこで夢叶う【術後5日目】 - はっちゃき娘ズplus☆

 

この日以来、わからないことはすぐ聞くことにしています。

当時のようにそもそもわからないことは減ったけれど、年月とともに忘れてしまったことはたくさんあります。
時々振り返って、きちんと覚え直しておきたいことです。

 

全部終えて疲れ果てて帰ってきて。
「”ち”をとるのがんばっておつかれさま!っていって!」と強制されたので伝え、その返答で「おかあちゃんもおつかれさま!」をいただきました。

そのやり取り何? ちょっとめんどくさーい(笑)

 

さぁ、元気なことが(知ってはいたけど)わかったし。
心配もあるけれど、それ以上に可能性に満ちた未来を垣間見た喜びでいっぱいです。

引き続き頑張っていきますよ!

 

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「おおきなかぶつなひき、おうちゴッコ」だそうな。

 

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