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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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【三女】フォンタン循環2年目/3歳10ヶ月・定期健診日、頑張らない宣言。


今日は、3ヶ月ぶりの定期健診日でした。
幼稚園はお休みしたので、少しだけ朝寝坊させてゆっくり出発!

大人だとただの移動でも、3歳児を連れていると小旅行ですね。
行き来だけで疲れる~

 

久し振りの採血。

「なかないでがんばるね」と何度も繰り返していたのに、看護師さんが血管を探し始めた途端に「がんばらないー!!!」と号泣するモモ。

その姿が何だかとてもかわいいし、そんなふうに表現できることに成長も感じるしで、泣きながら怒っているモモには悪いけど笑っちゃいました。

 

身長:98.4cm、体重:13.0kg、SpO2:測定なし、PT-INR:1.12

 

身長は3ヶ月で1.3cm、体重は横ばいですね。
フォンタン術後1年カテから10ヶ月で、0.7kgしか増えていません。

 

採血結果は問題なし。
主治医T先生曰く「肝臓の数値も気になるものは1つもないし、調子いいよ!」とのことでした。

PT-INR(ワーファリン(抗凝固剤)の効き具合がわかる数値)が1.12と、もはや飲んでるの?ってレベルの低値ですが様子見。
何といっても動き回る幼稚園児なので、あまり高値で設定するのも難しく。
コントロールに関しては保留です。

 

幼稚園に毎日楽しく通っていて、給食が大好きなこと。
運動会が無事に終わったこと。

もちろん嬉しい気持ちが大きいけれど、ふと「いつまでこれが続くだろう」と思ってしまうこと。

 

そしたら、T先生が教えてくれました。
ウチの大学病院にいる左心っ子の一番の先輩は小学校高学年で、その子はリレーの選手なんですよって。

できないことも出てくるかもしれないけど、今できてるから。
先輩の話を聞くと希望になるでしょ?

モモちゃんがこうやって元気でいることを、下の世代に伝えていくことが希望になるから。 

 

術後1年カテが終わった時に言われたことです。
できることに目を向けて、って。

モモがあまりにも普通でいてくれるから、それを当たり前にしてしまうことが怖いし、失うことも怖いし。
支える立場のはずが、日々モモの頑張りに励まされています。

 

発達検査のことも伝えましたが、T先生のお見立ても一緒。
小学校に上がる頃には大丈夫じゃないかな?とのことなので、このままこども病院で定期的にフォローを受けつつ、児童デイも併用しつつになりそうです。 

 

私の仕事のことや、そのほかにあったいろんなことも聞いてもらい。
「お母さん、いろんなことあるけど前向いていこう!」って、もうホント誰の主治医なんだろうってくらい。

たくさん話聞いてくれてありがとう、T先生(笑) 

 

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3coinsで買った水鉄砲が本気過ぎる。
お風呂で素っ裸で背負ってるから、かなり面白いことになってます。

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