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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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涙の海に心が沈む時。

>>>障害や病気のある子どものきょうだいに「ひとりじゃないよ」と伝えたい。重い病気がある弟と共に生きてきた清田悠代さんが始めたきょうだい支援 - soar

 

これは2年前の投稿、Facebookより。

「かわいいな、成長してるな、って思ったらもっと一緒にいたいよって悲しくなっちゃって……」

 

昨晩、ゆず姉が泣いていた。

お誕生日がきて、1年前のことをたくさん思い出しているからだよね。

 

1年前にたくさん考えた。

産まれてすぐに看取らなければいけないのなら、死産の方が傷つかなくて済むんじゃないかって考えたこともある。

こんなふうに後から泣くことになると、何度も傷ついてしまってかわいそうじゃないかって。

 

私が急に泣きたくなる時も同じだから、わかりすぎて辛かった。

できるならこんな思いしたくないよ。

 

思い出があればあるほどきっと悲しい。

これから、きっともっと悲しくなる日もある。

 

でも、思い出があるからきっと笑える。

ゆず姉なら大丈夫だと思っている。

 

もちろん、まだまだ元気でいてくれるし頑張ってくれると信じてる。

でもね、それでもやっぱり「ごめんね」って思う日もある。

 

 

きょうだい児にはさまざまな葛藤がある。

 

モモは内部障害。
手術は成功して元気になった、見た目にもわからない、けれど「最重度」の心疾患であることは一生変わらない。

想像以上に元気でいてくれるからこそ、感じてしまう悲しみもある。

こんなふうにこぼしてくれるのなら、共に泣くこともできる。
でもきっと、1人で心の奥を涙でいっぱいにする日もあるのだろう。

 

親の葛藤と、きょうだい児の葛藤は、違う。
親としてモモの障害を受容できても、きょうだい児の葛藤へと目を向けた時にはまだまだ苦しい。

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