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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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2歳6ヶ月/定期健診日、久し振りの採血が大変だった。

今日は5週ぶりの定期健診日でした。

早起きモモさん、午前中の受診に向けて準備バッチリ☆
姉ちゃんズのマネッコをして、髪の毛縛ってます。


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いつものレントゲンと、聞いてなかった採血オーダー。

早速呼ばれるも医療者泣かせの血管は相変わらずで、双方ヒィヒィ言いながらの採血ですが(笑)
今日は何とか肘の内側から取れました。

今日はレントゲンで初めて泣かなかったかも!
技師のお兄さんに抱っこされても全然平気でした、すごーい。

 

身長:89.0cm、体重:11.0kg、SpO2:測定なし、PT-INR:1.27

 

採血結果も問題なし。
PT-INR(ワーファリン(抗凝固剤)の効き具合がわかる数値)が1.27、このくらいで大丈夫なのかな?

レントゲンの結果も変わらず心臓はとてもコンパクト、スッキリ!

 

主治医T先生の内診も、グズることなく余裕でこなしました。
いないいないばあっ!をして見せるあたり、ちょっと調子に乗れるだなんて随分とお姉さんになりましたよ。

 

今回は「特別児童扶養手当」について聞いてきました。
3月で再認定です。

最近は申請するも通らず、もしくは等級を下げられるケースが増えているそうです。
グレン術後にも「厳しくなっている」とは言われていましたが、ますますでしょうか?

T先生の口ぶりだと、助かる子が増えて申請者が増えれば増えるほど、少しでも改善されてきた子は足切りされているような印象です。

 

2015年7月に、厚生労働省の指定難病に登録されたばかりの疾患です。
助かる子がほとんどいなかった頃は、「左心低形成症候群」と書けば一発で通ったそうです。

モモの場合は、診断書の関係とはいえ前回1級を取得できませんでした。
今回チアノーゼも解消されて改善された状態で、このまま2級を維持できるでしょうか?

取得できたらラッキーです。

 

それでもT先生は言いました。

ずっと薬は飲み続けるし、定期的に受診もしなければいけないわけだから、と。
必要としている子がいるという現状を訴えるためにも、申請することに意味はあるのだと。

なかなかシビアなお話です。
患者側から、先生方から、少しずつ啓蒙活動も増えているようですが、改善されていくには時間がかかりそうとのことでした。

 

産まれてきた時のことを考えたら、相当元気になりました。
普通の子と変わらない生活ができているのはありがたいことですが、それは見た目の話であってフォンタン循環は特殊な形です。

内部障害ってこういうこと。
周囲からの理解を得るのがとても難しいのだろうと、これからますます感じる機会が増えるのでしょうね。 

 

「一生根治しない難病である」
「手術適用外である」
「医療的ケアが必要である」

 

だからこそ必要なのでは?と思われるのに、身体障害者手帳や特別児童扶養手当・障害児福祉手当などの対象から外れてしまう。
制度の狭間に落ちてしまう人達。

相変わらず審査会の基準もわからないと言っていました。
これは内部障害に限らずの話ですが、 納得いかないケースがたくさんあります。

モモは今夏、術後1年での心臓カテーテル検査を控えています。
それを過ぎて早くても来春からの入園を考える立場としては、この再認定が通るかどうかはとても大きいです。

 

難しいお話はおしまい。

T先生とこんな話をしている間にうとうとモードになったモモは、帰りの車でおにぎりとおやつを食べて爆睡。
早起きと泣き疲れもありましたね。

 

2時間たっぷり寝ている間に私はお買い物。

上の写真、よく見るとズボンが少し短いんです(笑)
買ってから4ヶ月しか経ってないんだけどなぁ……半年で6cmも大きくなったら当たり前ですね。

順調な発達に感謝!

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