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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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【三女】フォンタン循環1年目/2歳3ヶ月・定期健診日、左心低形成症候群で生まれてきたそれぞれ。


5週間振りの定期健診日がありました。

午後からの外来は初めて、待合室の人はまばらでポツリポツリ。
 一瞬「早く終わるかな?」と思ったら、主治医T先生が診察室に入ったのは予約時間を20分も過ぎた頃。

気配を感じなかったので、いないんじゃないかとは思ってました(笑)

 

レントゲンは、心臓がとっても小さくなっていると素人目にもわかりました。
もう全然違う!とてもスッキリしています。

SpO2も退院時より少し上がっていますし、当然息切れもなしです。

 

モモの活気のある姿と顔色に、T先生も笑顔。

T先生>
以前は、左心の子はフォンタンまで来られなかったんです。
でもこうやって元気になって、ここまで来られたら他の(単心室症などのフォンタン循環の子)と変わらないです!一緒です。

 

嬉しいお言葉いただきました。

左心低形成症候群でのフォンタン到達率は、ウチの大学病院は高いそうです。
それでもここまで来られなかった子がいることも知っています。

 

あまりにも元気過ぎて、イタズラが過ぎて、毎日散々です。
やっとでグッタリと横になって、モモの頭や顔をグリグリと撫でながら寝かしつけて「元気でいてくれてありがとう」と思います。

元気な時間が続きますように、願いを込めてたくさん撫でて。
翌日またグッタリするんですけどね。

 

いつもなら泣く場面でも泣かず。
インフルエンザの予防接種も刺した一瞬だけ泣き、情緒面の発達も見られました。

嬉しいなぁ。

 

経過が順調なので、夜のフロセミド・アルダクトンがなくなりました。

 

身長:86.5cm、体重:10.5kg、SpO2:97

 

外来を終えてからは病棟へ。

フォンタン術後で頑張っているお友達がいるので、モモと2人で会いに行ってきました。
モモの同級生の男の子です。

モモと比べると微量ながらも、まだまだ胸水との戦いは続いていました。
お熱もあってちょっと頑張りどころです。

 

直接会ってお話する機会があまりなかったので、嬉しい再会でした。
お母さんが同い年なのも嬉しいっ(´▽`*)

元気になって退院したら、次はもっと楽しい場所で一緒に遊びたいね!

 

お世話になった看護師さんがチラホラ。
受け持ち看護師のSさんにも会えて嬉しかったです。

 

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タブレットの見方がおかしいモモ。

 

帰ってきたらお荷物が届いていました。

先月旅立ったお友達、四十九日が過ぎました。
添えられたお礼のお手紙を読みながら、いろいろな気持ちが次々とわいてきて……でもどんな表現をしても、キレイゴトになってしまうような気がして言葉にならず。

しばらく想いを巡らせました。
でもやっぱりうまく言葉にはできません。

 

お母さんの姿には、励まされるばかりでした。

私はまだまだ頑張り足りないなと、自分の至らなさを感じています。
泣きごと言ってないでやることやらなくちゃ。

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