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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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2歳1ヶ月/話が違うけど全体的にはいい日【術後20日目】

酸素外れる詐欺に遭っています。

 

昨日の「今日明日」が、今日になって「今日」からの「明日」
SpO2が低いとかそういったことではなく、単に引き継ぎの問題のような気はしますが急ぎはしません。

先生が朝回診でバーン!と外してくれると期待していたのに、無理でした(笑)
ひとまず今朝の0.3L→0.1Lまで下がっています、この超微量にどのくらいの効果があるのか気になります。

 

今朝は中1日で胸水を引きましたが、見事0。
これで明日の脂肪制限解除が決まりましたよ!やった~ヽ(*´∀`*)ノ

これまでも脂質を見ながらおやつは選んでいましたけど、心臓の術後だし塩分はどうなのかしら?と気になっていて。
今日やっとA先生に聞いたらば、気にしなくていいのだそうです。

 

脂質に関してもそうです。
ここまでくれば、とりあえず食べたいものを食べてみて。
もしもまた胸水が出てしまったら、その時は仕方ないとのことでした。

 

「うん、トライアンドエラーで」

A先生らしい言葉でした。

失敗の許されない命の現場にいても、試してみながら少しずつ進んでいくことは少なくはないのかもしれません。
むしろ正解がハッキリわからないからこそ、そうやって進んでいくしかないのでしょうか。

「何かあったら全力を尽くすから心配しなくていい」
そう言われているような気がしてホッとしました。

 

この機会に、心臓の状態について聞いてみました。

前回検査で、BNP(心臓の元気度)は100pg/ml程度。
今検査をしたら、恐らく30~40pg/mlまで下がっているのではないかとのことでした。

5月の心カテ時でBNPは測定値外(5.8pg/ml以下)と聞いていましたが、そこまで戻る子戻らない子それぞれなのだとか。

「モモは戻ると思う」と、A先生。 

ゆっくりゆっくり戻れるといいです。
ありがたいなぁ、ホント。

 

おにぎり食べていいって、鶏五目おいしいよ。


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でんぐり返し、おりゃー!!


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失敗した~(ノ´∀`*)


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人の多いところでは抱っこちゃんですが、人気のない場所では歩きますし。
今日はちょっと走りました。

やっぱりできたのか……
まだまだ以前ほどではありませんけど、脚力も戻りつつあります。

 

モモのお散歩リュックはアンパンマン。
老若男女問わず超有名なあんこの君ですが、これを背負っていると特におばちゃんやおばあちゃん達から「あら~、いいねぇ!」が聞こえてきます。

 

「アンパンマン好きなの?」
「何入ってるの?」
「かわいいねぇ」

 

そして、それと一緒にいただく「頑張ってね」がたくさんです。
本当にありがたく感じています。

 

今日話しかけてくれたのは、パジャマ姿のおばあちゃんでした。
アンパンマントークをした後、「あなたも私も頑張りましょうね!」とニコニコ話しかけてくれて。

私にも「お母さんも頑張ってくださいね」と……


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飴ちゃん。
じんわり涙が出そうになった出来事でした。

 

血圧が目標値(70‐120)の上限ギリギリと低くはないので、インヒベース(ACE阻害薬)が夕方からまた増えることになりました。
これで落ち着いてくることを願っています。

 

明日はお友達がグレン手術にいきます。
少しだけ難易度が高くなりそうとのことですが、無事終えて手術室から帰ってこれることを願っています。

そしてもう1人、フォンタン手術をめざすお友達が今日から入院です。
まずはとても難しいとされる小児のアブレーション(不整脈のカテーテル治療)が待っていると聞きました、成功してほしいです。

 

みんな頑張れーヽ(*´^`)ノ
元気玉が届きますように!

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