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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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【三女】フォンタン手術後10日目/まだ10日、それでももどかしい時間。


昨日鼠径部のCV(中心静脈カテーテル)が抜けたので、パジャマのズボンがはけるようになったよ!
これで右足先の冷え解消~

左足はPI(末梢挿入中心静脈カテーテル)が入っています。


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遅寝早起きして、朝回診やらレントゲンやらいろいろこなしてからのお昼寝。
今日はとても眠そうです。

いくら補っていても、体から無駄に水分(というか血液)が出ているのは大変なことですよね。

 

朝の胸水は130cc……全く減らず。
大きなシリンジで50ccずつ引いていって、3本目に入ると「あー、またか」ってなります。


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珍しく朝ごはんも昼ごはんも、いつもより食べた人。
いりたまごイジイジ。


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そして薬がイヤで突っ伏して泣く。
このパターンを踏まないと気が済まないようですよ(;´д`)

 

夕回診がなかったので、夜にSS先生が胸水を引きに来てくれました。
前回手術の時にも採血でやたらとお世話になっていますし、数少なくなった知っている先生なのでホッとします。

でも胸水125ccとかやっぱり3本目。
嫌な予感しかしなーい!!

今日はSS先生とする他愛もない話に癒されました。

 

夕方に夫と姉ちゃんズが面会に来てくれたのに、モモはみんなのこともダメになっていました。
近づくと泣いてしまうので、少し距離を取って……また来週のチャレンジかな?

モモの心のダメージが大きすぎます。
そして、私の逃げ場はないようです。

とはいえ、話し相手がたくさんいるのでまだまだ大丈夫。
薬もうまく(ムリヤリ)飲ませられるようになってきました。

ためらった方が深手を負いますから、心を鬼にして!

それでもキチンと伝えているんです。
これからこの薬を飲むよ、元気になるために頑張って飲むよ、と。

自宅組も特に夫が奮闘中ですが、タフじゃない人なので倒れないか心配です。

 

数日前には、A先生が「お父さん1人で見てて偉いね~」なんて言っていました。

偉いとかじゃなく、それしかないしやるしかないんだもの。
でも普段やらないことを頑張っていて、しかも1年半でスキルアップしている夫。
よくやってくれていると思います。

 

明日からまた平日ですね、頑張るぞー!

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