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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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【三女】ノーウッド・グレン手術後12日目/落ち込み。


ゆず姉かハナにやらされたのかしら……

 

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コリラックマ(通称:クマコ)抱いてる。

 

今日の体重は4831g。
なかなか減らない胸水は朝は102cc、夕方は57cc。

今の治療では改善しないので、サンドスタチンの点滴を始めることになりました。

 

サンドスタチンはホルモンに作用するもので、これで劇的に改善することは多いとのことですが。

折角手術が成功したのに、これのせいで「術後1ヶ月」の30~40%に入ってしまったら?と。
そんな恐怖で苦しくて辛い1日でした。

 

水分制限の上限がフリーになりました。

1回量を昨晩70cc→80ccに増やしたばかりですが、どうも2時間ペースでギャン泣き。
体調も思わしくないせいか2~3時間泣き通しでした。

夕方に鎮静を入れて、夜は1回90ccに増やして寝てもらいました。

 

MCTミルクは消化早いのかな?

消化・吸収ができていて、おなかに血流がしっかりあることがわかります。
音を聞いたら動きはいいそうです。

体に回せる水分が多くなってきたのはいいこと。
でもねぇ、急に増えるのもお母ちゃん心配です。

 

やっとの週末でゆず姉とハナが来ました。

自由研究を見てあげる約束が、モモのグズりで途中からバタバタになってしまって、ちょっと残念です。

頭を撫でたら嬉しそうで、でもどこか泣きそうで。
頑張って我慢して甘えないようにしている。

そんなふうに見えた2人の頑張りに、物凄く助けられています。
ありがとうね。

 

同じ時期に手術をした子達が、順調に点滴や酸素が外れて身軽になっていきます。
退院の話が出てきた子も。

比べても仕方ないけれど、取り残されたような気がしてやっぱり落ち込みます。

 

泣き言いっても始まらない。
私の疲れた顔を見て「お母さんも休んでね」って、夜中にミルクの注入をコッソリしてくれた看護師さん。 

助けてもらってるもの、踏ん張らなくては。

頑張れ、みんな!
頑張れ、モモ!

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