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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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生後162日目/初めての抱っこで夢叶う【術後5日目】

シーネ交換したらノリノリなモモさん。

 

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手の形……(笑)


採血の時に鎮静効き過ぎて、グッスリ眠っているの図。
しかも採血失敗して明日仕切り直しという、ね。

「我々は負け犬です」という迷言を残して、A先生とSS先生は去っていきました。
 ※痛い処置なので、深追いするのはよくないという普通の判断です。

 

今日の体重は4706g、微減だけれどいい調子。
水分制限は今日から300cc~600ccで、ミルクも1回60cc前後。

今、飲める量ってどのくらいなんでしょうね?
術前は50ccでした(残りは鼻から計70cc)、今日は65ccまでいけましたし、心拍数・SpO2共に大きく変動なく飲めています。

フラフラ不安定になることが減ってきました。

 

病棟で初めて執刀医GT先生と会いました。
普段私達が接するのはA先生が格段に多いんですが、循環器外科の主治医はみんなGT先生の名前になっています。

その時出てきた話が、上大静脈の細さと在宅酸素のことでした。

ここでは、グレン手術後はほぼ酸素なしで帰れること。
ワーファリン(抗凝固剤)は飲まないこと。

でもモモは昨日からワーファリンを飲んでいて、在宅酸素も視野に入っていることを聞きました。

 

在宅酸素は経過によっては可能性があったけれど。
GT先生が言っていた「上大静脈が細い」って何だろう……何で今、そして何で知らないんだろう?
夫にも聞いて確認したりして。
でも、やっぱり聞き覚えがなく。

 

しばらくして、A先生と会った時にその話をしてくれて。
わからなかった点を質問したら、まさかの「説明の時に話したよ?」ですって。

そう言われて思い返して合点のいく絵を思い出しました。
夫から写メをもらって……

 

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説明されてました、ゴメンナサーイ!
ガッツリ描いてあるのに何で聞き流してるんだろう。

そして更に思い出したのが、転院初日に聞いた小児循環器のY先生の説明です。
「昔の名残の血管で、今はいらないけど後で使うから」という、当時は余談的な感じで受け取っていたんですよね。

これでストンといきました。


左上大静脈遺残というもの。
インターネットで調べると、両側上大静脈という表現も出てきます。

本来は胎児期に心臓が形成されていく中でなくなる血管でした。
そして、本来は1本しかないものが2本あってオマケに細いようです。


普通と同じように上大静脈があって、オマケで名残があるのだと小児循環器Y先生の説明から思い込んでいました。
違いました、反省。

全く知識がない状態で聞いたものは、本当にアテになりません。

酸素で肺をしっかり膨らませることで肺血管抵抗を下げて、血液を流れやすくして肺の負担を減らすことで、次の「フォンタン手術」をめざします。
薬の代わりに酸素を使うという解釈。

 

うまくいけば1年~1年半で、次の手術になります。

モモの体にとって楽で有利になる方法を、経過を見ながら選んでいく。
焦らずゆっくり。

 

「わからないことがあったら、その時聞いて!!」 

まずは、わかっていないことに気づけるよう頑張ります。
全く知らないことは漠然とし過ぎていて、質問って浮かんでこないものです。

A先生ってば昨日も昼間いたのに当直して、今日も夜までいました。
ありがとうございます。

 

今日は、ゆず姉とハナが初めてモモを抱っこしました。
2人とも大喜びで、母ももちろん大喜びです。

生後162日目、産前からの小さくて大きな夢がやっと叶いました。
・゜・(つД`)・゜・

 

お散歩はまだ病棟内だけと聞いていましたが、デイルームはいいそうです。
5人揃ってごはんできるかな?楽しみね。

頑張れ、みんな!
頑張れ、モモ!

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