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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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【日々のこと】新しい命と共に生きていく。


ご報告させていただきます。

本日7月31日、1600g台の小さな小さな女の子が誕生しました。
我が家の第3子です。
ここでは「モモ」と呼んでください。

 

モモは先天性心疾患で産まれました。
確率は1万分の1、最重度の複雑心奇形である左心低形成症候群(HLHS)です。

 

この疾患がわかったのは9ヶ月に入った33w4d。

発育不全から心奇形が疑われて総合病院での心エコーを受けました。
そして個人病院から転院して総合病院へ。

そこで胎児発育不全の他に、胎児機能不全と羊水がとても少ないとわかり。
帝王切開が決まったのは昨日のことでした。

 

まだ35w5dの早産。
ひたる程度の羊水しかなく、死産にならなかったのが奇跡と言えるほどです。

ここまでたったの2週間なのに、物凄く長くて辛かった。

 

私達はこの現実を少しずつ受けとめてきました。
子どもたちと一緒に毎日泣きました。

受け入れられないことも、正直まだまだたくさんありますし、これからも泣くと思います。

 

そんな中、モモはずっと生きるために戦ってくれています。

そう遠くないうちに、成功率がとても低いノーウッド手術を受けなければ助かる道はありません。
そのために、来週中に大学病院への転院を控えています。

最悪のことも覚悟しています。

 

ゆず姉とハナにはかなり酷なことです。

待ち望んだ妹の存在は常に死と隣り合わせで、NICUにいるモモには面会制限があるので触れることすらできません。
それでも全てを隠さずに伝えて、一緒に頑張っています。

 

モモが1日でも長く生きられますように。
家族5人で笑って過ごせる日々が来ますように。

 

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「おめでとう」を言えた奇跡に心からの感謝を。

ようこそ我が家へ。
きてくれてありがとう!あなたの生命力を信じているよ。

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