はっちゃき娘ズplus☆

左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

MENU

左心低形成症候群

左心低形成症候群(HLHS)|誕生からフォンタン術後の遠隔期までの全記録

三女は「左心低形成症候群(HLHS)」これは生まれつきの心臓病、先天性心疾患で指定難病の1つです。 生まれてすぐに治療・手術が必要とされる疾患で。近年の救命率は上がっているものの、小児の心臓血管外科手術の中で最も難易度が高いとされるノーウッド手…

先天性心疾患児の虫歯治療、終えるまでの8ヶ月間。

先天性心疾患の子は、虫歯を作らないようにと言われます。感染性心内膜炎になると怖いから。 虫歯や歯周炎などの菌が血中に入って心臓に……という、これは子どもに限った話ではないけれど。心臓に疾患のある人はハイリスクなので要注意です。 www5.famille.ne…

フォンタン手術から1年での評価|心臓カテーテル検査

三女は、左心低形成症候群(HLHS)という生まれつきの心臓病です。これまでに4度の手術を受けてきました。 両側肺動脈絞扼術 ノーウッド手術・両方向性グレン手術 胸管結紮術(乳び胸手術) フォンタン手術(TCPC) 2017年8月17日、機能的修復術である「フォ…

フォンタン手術に関する治療まとめ|側副血管に対するカテーテルでのコイル塞栓術・フォンタン手術

三女は、左心低形成症候群(HLHS)という生まれつきの心臓病です。これまでに4度の手術を乗り越えてきました。 両側肺動脈絞扼術 ノーウッド・グレン手術 胸管結紮術(乳び胸手術) フォンタン手術(TCPC) 2017年8月17日、機能的修復術である「フォンタン手…

フォンタン手術に向けた術前評価|心臓カテーテル検査

三女は、左心低形成症候群(HLHS)という生まれつきの心臓病です。これまでに4度の手術を受けてきました。 両側肺動脈絞扼術 ノーウッド手術・両方向性グレン手術 胸管結紮術(乳び胸手術) フォンタン手術(TCPC) 2017年8月17日、機能的修復術である「フォ…

「障害児の親になる」という葛藤ときょうだい児の気持ち・後編

三女は、左心低形成症候群(HLHS)という生まれつきの心臓病です。心疾患が発覚したのは妊娠9ヶ月、出産のわずか半年前のことでした。 障害を知って受け入れるまで・後編 2015.07.22 転院 転院先の受診。前の病院で書類受け取り→産科→お昼休憩30分→小児循環…

「障害児の親になる」という葛藤ときょうだい児の気持ち・前編

障害は不幸ではない。障害は個性である。 この言葉に、一片の嘘いつわりなく「YES」と答えられますか?家族が何かしらの障害を抱えることになった時、ただの一度も感情が揺れ動くことはないと言い切れますか? 私には無理でした。今になって「不幸ではない」…

順調ではない妊娠経過と子どもの心臓病

三女は、左心低形成症候群(HLHS)という生まれつきの心臓病です。これは、三女を妊娠中の記録になります。 これから私が残しておくものが、誰かにとって価値のあるものになるのかはわかりません。命を喪うかもしれない恐怖。まったく順調ではない妊娠経過の…

左心低形成症候群(HLHS)|病気の特徴と4回の手術を含めた闘病記録まとめ

生まれつきの心臓病のことを「先天性心疾患」といいます。治療の必要がないものから、生まれた直後に手術が必要なものまで様々ですが、およそ100人に1人が心臓に何らかの異常を抱えて生まれてきます。 我が家の三女もその1人。これからお話しするのは、彼女…

誕生から退院まで7ヶ月間の治療まとめ|ノーウッド手術・両方向性グレン手術に到達するまで

三女は、左心低形成症候群(HLHS)という生まれつきの心臓病です。これまでに4度の手術を乗り越えてきました。 両側肺動脈絞扼術 ノーウッド・グレン手術 胸管結紮術(乳び胸手術) フォンタン手術(TCPC) こちらの記事は、当時の記録をまとめたものです。…

© 2015-2022 はっちゃき娘ズplus☆