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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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左心低形成症候群(HLHS)|誕生からフォンタン術後の遠隔期までの全記録

三女は「左心低形成症候群(HLHS)」これは生まれつきの心臓病、先天性心疾患で指定難病の1つです。 生まれてすぐに治療・手術が必要とされる疾患で。近年の救命率は上がっているものの、小児の心臓血管外科手術の中で最も難易度が高いとされるノーウッド手…

片耳の感音難聴、モモに新しい病名が増えた。

5月、学校健診の聴力検査で引っ掛かったモモ。 「養護教諭が(機械の)ボタンをポチポチッ!って結構押してたんですけど、モモちゃん全然聞こえてなくて」とは担任談。左耳がよく聞こえてないようだと聞かされました。 ちょうど運動会の練習シーズン。 終わ…

6歳10ヶ月/定期健診日、勘弁してくれって心の中で言った。

今日は、小児科と歯科の外来日。W受診って面倒かと思いきや、それぞれ受診するよりずっと楽(笑) ただし今回はちょっとハード。 まずは歯科から。 モモ、ついに左前歯の生え変わり!ただ顎は小さいし、永久歯だから歯自体が大きいし、よりによって少し内側か…

大量の洗濯物はサーキュレーター除湿器「IJD-I50」でカラッと!

RC造マンションでの暮らしも、早いもので3年が過ぎ。欠陥住宅ゆえのひどい結露とカビに年中萎えつつも、冬それなりに暖かいことがありがたいアラフォーです。(そうなると、当然真夏は灼熱なんですが……) 季節ごとの過ごし方はすっかりと身に付きました。 夏…

ゆず姉、憧れの高校でJK始めます。

今年は3年振りのW入学。つい2日前にモモの入学式を終えましたが、次はゆず姉です。 学校のカリキュラムを見て憧れて。志望校が同じお友達と切磋琢磨した2年間。 この日がくることを、どれほど楽しみにしてきたことか。 www.hatchakigirls-plus.net 入学式は…

6歳8ヶ月/モモ、ピカピカの1年生です。

4月6日、モモの入学式。 待ちに待ったこの日がやってきました。小学生だよっ!!! コロナの感染対策で保護者は1名。普通級の子は直接体育館、支援級の子は教室に集まってから体育館。入退場はありませんでした。 ハナの卒業式の時と同じように、親子の席は…

6歳8ヶ月/入学受付に行ってきた!ついに小学生。

4月1日、小学校の入学受付。 ゆず姉とハナの時には9時前から長蛇の列でしたが、コロナ禍の混雑回避のため五十音順にブロックで分散されていました。玄関から受付まで待ち時間なしです。 審議の結果が出るまでに1ヶ月前後。入学に間に合うように頑張りますと…

6歳7ヶ月/定期健診日、4年振りの再会と報告会。

本日、小児科と歯科の外来日でした。 歯科の予約時間より少し早く着いたので、先にレントゲンを終え。そのあとに心電図を取ってから小児科という流れにしました。 次回は生えかけてる六歳臼歯のシーラント、ある程度出てくるまでお休みです。 6歳4ヶ月/定期…

13点おまけしてもらったラッキーガールの高校受験。

⁡⁡ゆず姉は、受験した私立2校と公立1校に合格。 ⁡私立はコースによって偏差値が違うので、基準を満たさなければ下のコースにスライド合格するけれど。どちらも志願コースでの合格をいただけた。 うち1校は特待生も取れた。⁡公立に落ちても入学できる学校がで…

6歳7ヶ月/ゆず姉の卒業式、モモの卒園式、そして高校入試の合格発表で大忙しの1日。

年々「あっという間」が加速していくお年頃の母だけど。この3年間はちょっと違っていた。 www.hatchakigirls-plus.net 中学校生活の3年間はとても早い。勉強に学校行事に部活動、1年生の二学期までは追われるように過ぎていった。 それが、コロナ禍で本来の…

6歳7ヶ月/教育相談センターで就学相談をしてきた。

今日はモモと一緒に就学相談に行ってきました。 札幌市で特別支援学級を希望する際には、教育相談センター経由で札幌市教育委員会、そして札幌市学びの支援委員会での審議が必要なのだそうです。 発達外来にて発達検査を受ける 特別支援学級への入学意向を小…

6歳6ヶ月/ヘルプマークとヘルプカードをランドセルへ。

2018年5月、ヘルプマークとヘルプカードを受け取りました。 当時はまだ未就園児だったモモ。ヘルプマークは、一緒に歩く私のリュックに取り付けて「少しでも知ってもらえたら」という気持ちでいました。 今は高齢者を中心によく見かけるようになりました。若…

カウンターテーブルまわりに電源を増やしたい

カラボをリメイクして作ったカウンターテーブル、続き。 カウンターチェアは到着待ちなので、現在の使い方はL型キッチンに近いかな?料理の効率アップに一役も二役も買っている。 www.hatchakigirls-plus.net 今回はカウンターテーブルへのテコ入れではなく…

ハナ、知能検査「WISC-Ⅳ(ウィスク・フォー)」の結果とこれからのこと。

不登校になってしまったハナの話、続き。 www.hatchakigirls-plus.net 紹介状書いてもらってから4ヶ月後、思春期外来の初診。ハナはちょっと緊張していたようだったけれど、体調は安定していたのでよかった。 予約を取った時点で、モモの姉であることは伝え…

6歳6ヶ月/特別支援学級の見学に行ってきた。

数日前のことです。モモを連れて小学校へと見学に行ってきました。 発達外来にて発達検査を受ける 特別支援学級への入学意向を小学校へと伝える 特別支援学級の見学をする ←イマココ 教育相談センターでの就学相談をする 入学手続き完了 という流れになって…

6歳5ヶ月/発達外来で発達検査「新版K式」を受けた。

コロナの感染爆発にヒヤヒヤの日々ですが。 できれば入学前にやっておきたかった発達検査。先月下旬、無事終えてきました。 www.hatchakigirls-plus.net モモが今回受けたのは「新版K式」というもの。検査は公認心理士さんと1対1(付き添いはしました)、所…

感覚過敏っ子レシピ|飲み込みやすいお肉料理4選

子どもの好き嫌いや偏食。 まず矢面に立たされるのが苦みの強いゴーヤやピーマン、食感が独特ななす、香りの強いしいたけなどを筆頭とした「野菜」です。味・食感・香り・見た目、ハードルとなるものがいくつも。 「子どもは、苦みや酸味を本能的に”危険な味…

先天性心疾患児の虫歯治療、終えるまでの8ヶ月間。

先天性心疾患の子は、虫歯を作らないようにと言われます。感染性心内膜炎になると怖いから。 虫歯や歯周炎などの菌が血中に入って心臓に……という、これは子どもに限った話ではないけれど。心臓に疾患のある人はハイリスクなので要注意です。 www5.famille.ne…

カラボをリメイクしてカウンターテーブルを作った

ここに引っ越してきて3年1ヶ月。 キッチンの狭さにも動線の悪さにも慣れたけど、もう少しどうにかならないかと思案し続けてた。できるだけお金をかけずに。 一番の理想は「収納付きのカウンターテーブルを置く」こと。なぜかずーっと憧れてる。 で。そんなあ…

6歳4ヶ月/定期健診日、地獄を見たあとの天国。

今日は定期健診日。 タクシーのヒーターで車酔いしてしまうモモ、少し早起きして交通機関を使ってゆっくり向かいました。コロナが落ち着いててよかったです。 と、その前に。4月から通い続けた歯科の最終日でもありました。 前回作っておいた銀歯を入れても…

節水シャワーヘッドで水道料金を抑えたい

ハナは湯船に浸かるよりシャワー派。理由は知らない。 離婚前は「シャワーなんて贅沢!」と思っていたし、子どもたちも小さかったから使わなくて済んだ。 それが今の生活に馴染んでいくにつれて、「シャワー行ってくるね!」のひとことでバンバン使うように…

6歳4ヶ月/発達外来で就学の相談をした。

5ヶ月振りの小児精神科、発達外来でした。 数日前から「たのしみ!」を繰り返すモモ。えぇ、今回もお決まりの玉転がし(笑)大量に転がしてゲラゲラと笑いながら、主治医S先生とお話ししていました。 S先生の問いかけにもしっかりと答え、自発的に言葉が出る…

人生がたった2点で大きく変わる。

つい先月、夏期講習のコース分けで基準に1点足りず涙を飲んだ若者(ゆず姉)がいた。 www.hatchakigirls-plus.net いつメンたちからバカにされ、弱音と愚痴を吐き倒し。その後負けん気丸出しで挑んだ定期テストでトップ3に入り、ドヤ顔でガッツポーズ。気持…

6歳3ヶ月/就学時健診。

「就学時健診の通知が届く日が来るなんて」と。少し信じられない気持ちになった秋。 いよいよ小学生になる準備が始まりました。 当日は、コロナ対策で入場制限があり。名字の順に3グループ、時間差で受付をして待機。 書類提出のあと、食物アレルギー調査(…

ハナ、不登校始めました。

一学期の定期テストが明けた頃から、ハナの体調が不安定になった。6月下旬のこと。 中学生になって初めて引き受けた学級委員。でもそれが段々負担になっていることは、朝起きてから登校前の表情を見て把握していた。 「朝、歩いてる時間が苦痛」 そう言い始…

Seria「A5 DIARY 2022」10月始まりの手帳を買ってみた

2019年10月始まりで使い始めた、ロルバーンのログチャート。今年もそろそろ更新の季節がやってきた。 www.hatchakigirls-plus.net リングタイプのログチャート、使ってみた感想。 縦軸チャートが見やすい A5サイズの手帳は書きやすい ペンを使っても裏写りし…

6歳1ヶ月/定期健診日、本格的に就学の相談を。

今日は3ヶ月振りの定期健診日。ここのところ歯科にも通っているので、何の感慨もなく「また来ちゃったわ」的な感覚ですが(笑) 検査はレントゲンのみ、処方箋dayです。 注射にビビり倒していたモモですが、母はひたすら「あってもコアグチェックだけだから!…

給食の大好きなメニュー上位に入る「わかめごはん」の確実さ

子どもたちの夏休み中。モモがデイサービスの日は、ゆず姉とハナの分もお弁当を作ってた。 偏食で野菜嫌い、お弁当のおかずにはずーっと悩まされてる。 でも、たまのことだし。「おいしかった!」で全部食べて欲しいからと、苦手なものはいれない主義の母。…

不器用な愛情表現

先日、ゆず姉の誕生日があった。 元夫から欲しいものを聞かれたけど、特に思いつかず。このご時世、一緒に買い物に行くわけにもいかない。 「高校合格したらお祝い奮発してもらったら?」という私の言葉に、それがいい!と即決だった。 誕生日から数日過ぎた…

動画配信サービスのために「fire tv stick 4K」と「HDMI SWITCH」を買った

アニメが大好き、ハナ。冬休みに時間を持て余してHuluを契約したけど、NETflixにしかない作品があったので乗り換えた。 テレビで見られるようにしたいと思いつつ、お金もないので引き延ばしに次ぐ引き延ばし。やっと買ったよ!「fire tv stick 4K」と「HDMI …

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