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左心低形成症候群の娘、きょうだい児の2人、ひとり親、ドタバタの日々。

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左心低形成症候群(HLHS)|誕生からフォンタン術後の遠隔期までの全記録

三女は「左心低形成症候群(HLHS)」これは生まれつきの心臓病、先天性心疾患で指定難病の1つです。 生まれてすぐに治療・手術が必要とされる疾患で。近年の救命率は上がっているものの、小児の心臓血管外科手術の中で最も難易度が高いとされるノーウッド手…

片耳の感音難聴、モモに新しい病名が増えた。

5月、学校健診の聴力検査で引っ掛かったモモ。 「養護教諭が(機械の)ボタンをポチポチッ!って結構押してたんですけど、モモちゃん全然聞こえてなくて」とは担任談。左耳がよく聞こえてないようだと聞かされました。 ちょうど運動会の練習シーズン。 終わ…

6歳10ヶ月/定期健診日、勘弁してくれって心の中で言った。

今日は、小児科と歯科の外来日。W受診って面倒かと思いきや、それぞれ受診するよりずっと楽(笑) ただし今回はちょっとハード。 まずは歯科から。 モモ、ついに左前歯の生え変わり!ただ顎は小さいし、永久歯だから歯自体が大きいし、よりによって少し内側か…

大量の洗濯物はサーキュレーター除湿器「IJD-I50」でカラッと!

RC造マンションでの暮らしも、早いもので3年が過ぎ。欠陥住宅ゆえのひどい結露とカビに年中萎えつつも、冬それなりに暖かいことがありがたいアラフォーです。(そうなると、当然真夏は灼熱なんですが……) 季節ごとの過ごし方はすっかりと身に付きました。 夏…

ゆず姉、憧れの高校でJK始めます。

今年は3年振りのW入学。つい2日前にモモの入学式を終えましたが、次はゆず姉です。 学校のカリキュラムを見て憧れて。志望校が同じお友達と切磋琢磨した2年間。 この日がくることを、どれほど楽しみにしてきたことか。 www.hatchakigirls-plus.net 入学式は…

6歳8ヶ月/モモ、ピカピカの1年生です。

4月6日、モモの入学式。 待ちに待ったこの日がやってきました。小学生だよっ!!! コロナの感染対策で保護者は1名。普通級の子は直接体育館、支援級の子は教室に集まってから体育館。入退場はありませんでした。 ハナの卒業式の時と同じように、親子の席は…

6歳8ヶ月/入学受付に行ってきた!ついに小学生。

4月1日、小学校の入学受付。 ゆず姉とハナの時には9時前から長蛇の列でしたが、コロナ禍の混雑回避のため五十音順にブロックで分散されていました。玄関から受付まで待ち時間なしです。 審議の結果が出るまでに1ヶ月前後。入学に間に合うように頑張りますと…

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